توفي الطفل الأردني أمير محمد حسن الرفاعي ، 12 عاماً ، في مستشفى الأميرة رحمة للأطفال ، بعد إصابته بالتليف الكيسي منذ ولادته ، فيما توفي إخوته الثلاثة سابقاً بالمرض نفسه.
تداول ناشطون على مواقع التواصل الاجتماعي مقطع فيديو لأمير وهو من بلدة دير أبي سعيد بمحافظة إربد ، يبدو أنه يطلب مساعدته ، حيث قال: “سئمت الحياة … سعيد بمساعدتي لأن والديّ تفران ولا يمكنني فعل أي شيء “.
من جانبه أكد والد الصبي الذي يعمل بدوام جزئي أنهم ظلوا يتوجهون إلى الضباط منذ 10 سنوات دون جدوى ، خاصة وأن علاج أمير متوفر خارج المملكة.
قال إنه كان لديه ولدان (توأمان) منذ أسبوعين ولديه ابنة أخرى في المنزل.
التليف الكيسي هو مرض وراثي جسمي متنحي يحدث فيه عجز تدريجي في عمل الغدد الخارجية ، مما يؤثر على وظائف متعددة في الجسم.
ويؤثر بشكل كبير على الرئتين ، وإلى حد ما على البنكرياس والكبد والأمعاء ، حيث يؤدي إلى تراكم طبقة سميكة ولزجة من المخاط على هذه الأعضاء.
وهو من أكثر أمراض الرئة المزمنة شيوعًا عند الأطفال والشباب ، وهو اضطراب وراثي يؤدي إلى الوفاة. يعود سبب الوفاة في الغالب إلى الالتهاب الرئوي الناجم عن Pseudomonas و Staphylococcus aureus.